Малышу с окостенением тканей собирают деньги на консультацию в Москве
Красноярский благотворительный фонд Добро24.ру собирает средства для 2,5-летнего Тимофея Павленко, который страдает редчайшим генетическим заболеванием.
Малыш родился здоровым с единственной проблемой – слегка искривленными большими пальцами ног. Однако потом на его голове и теле появились уплотнения, возникла ограниченность в движениях. Руки и спинка ребенка не сгибаются, шея не поворачивается, рассказали родители Тимофея.
В прошлом году в Москве, в НИИ генетики, мальчику поставили диагноз «фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая». Это редчайшее генетическое заболевание, при котором происходит окостенение сухожилий, межмышечных перегородок и других структур из волокнистых соединительных тканей. Болезнь встречается у одного из 2 млн человек, и лекарств от нее пока нет.
Семья надеется на консультацию американских и немецких специалистов по ФОП, которые в июле приедут на конференцию, посвященную этому заболеванию, в Москву.
Денег на поездку нет, поэтому был объявлен сбор в соцсетях. Реквизиты счета находятся на сайте фонда.