Председатель Законодательного Собрания Красноярского края Алексей Додатко выступил на комиссии Совета законодателей РФ в Москве по теме лекарственного обеспечения пациентов с редкими, или орфанными, заболеваниями. Только комплексный подход с участием федерации поможет решить эту проблему здравоохранения.
Спикер Алексей Додатко выступил по теме лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на комиссии Совета законодателей
Напомним, вопрос о лекарствах для орфанных пациентов спикер поднимал еще летом в Совете законодателей. По данным опросов, в 38 субъектах РФ сформированы свои предложения по этой теме, а в 10 проблему называют острой.
Лекарства для больных редкими заболеваниями обычно стоят очень дорого. Но единого федерального регистра таких пациентов пока нет, а без этих данных сформировать государственные программы льготного лекарственного обеспечения невозможно.
В результате люди в отдельных регионах, где обеспечение медикаментами разнесено по разным программам, недополучают необходимую помощь.
В крае ситуация относительно благополучна: за счет краевого бюджета за 11 месяцев 2023 года лекарства получили 160 орфанных пациентов на сумму более 250 млн рублей, включая 36 детей, которым передали препараты на 26 млн рублей. Однако в других регионах бюджет не всегда позволяет совершать такие траты. Поэтому и требуются комплексные усилия с участием федерации.
Также, по мнению Алексея Додатко, необходимо пересмотреть перечень орфанных заболеваний, составленный еще в 2012 году.
Программа высокозатратных нозологий не дополнялась с 2020 года, и поэтому для многих пациентов льготные лекарства сейчас доступны лишь при назначении инвалидности. Ситуация, по мнению спикера, парадоксальная: инновационные лекарства становятся положены пациенту, только когда его состояние ухудшается до инвалидизации. Программу нужно расширять, чтобы медикаменты могли вовремя получать пациенты с такими диагнозами, как гемофилия, муковисцидоз и другими.
«Лекарственное обеспечение орфанных пациентов по-прежнему остается сложным вопросом, который требует единства подходов, совместных усилий и финансирования. Законодательные органы субъектов РФ должны взять под особый контроль вопросы лекарственного обеспечения, учитывая их сложность и жизненную важность», – заключил Алексей Додатко.