В Заксобрании Красноярского края состоялось заседание комитета по охране здоровья и социальной политике, на котором рассмотрели вопросы лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями.
В обсуждении приняли участие депутаты профильного комитета, представители и внештатные специалисты министерства здравоохранения края, главные врачи ведущих краевых медицинских учреждений, представители общественности, а также президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким заболеваниям.
Как отметила заместитель министра здравоохранения края Марина Бичурина, проблема актуальна для края. Число пациентов с редкими заболеваниями ежегодно увеличивается, и по данным на 1 января 2021 года их насчитывается 286 человек.
Для лечения и специализированного питания необходимы дорогие лекарства. В 2020 году обеспечение лекарствами потребовало выделение порядка 167 млн рублей, из которых свыше 166 млн — из краевого бюджета. Особого внимания требуют дети, для лечения которых необходимо дополнительно предусмотреть более 164 млн рублей ежегодно.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова рассказала, что в РФ разработали и внедрили Национальный План (стратегии) в области редких заболеваний «Редкие 2020-2030».
Член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Елена Красильникова на заседании проанализировала доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения данным пациентам в Красноярском крае и стране в целом. А член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» Наталья Смирнова подняла вопросы нормативно-правового регулирования организации медицинской̆ помощи.
Заместитель председателя комитета Илья Зайцев отметил, что необходимо рассмотреть возможность передачи расходов на лечение редких заболеваний на федеральный уровень.
Итог обсуждения подвел председатель комитета Юрий Данильченко. Он отметил, что эта тема остается сложной и требует постоянного контроля комитета.
«Депутаты обращаются в федеральные министерства, так как в настоящее время выделение средств для приобретения лекарств, сохраняющих пациентам жизнь, происходит не благодаря, а вопреки возможностям региона. Без сотрудничества с федеральными ведомствами решить этот жизненно важный вопрос невозможно». – сказал он.
По итогам заседания круглого стола будут подготовлены рекомендации для дальнейшей работы на профильном комитете.