статья

«Если я сдамся, он умрет»: мама из Красноярского края о воспитании паллиативного ребенка

16 ноября – самая страшная дата в жизни Татьяны и ее сына Семена, которая разделила ее на до и после.

Он был веселым, счастливым малышом, как и все дети, но, вдохнув кусочек фольги, попал в реанимацию. Из больницы полутора­годовалого Семена выписали инвалидом с диагнозом «тяжелая постгипоксическая энцефалопатия с исходом в апаллический синдром». Это произошло в Красноярском крае в 2009 году, а в 2010-м Татьяна вышла со своей бедой в информационное пространство и с тех пор каждый день ведет невидимую для всех борьбу – за счастливую жизнь своего ребенка.

Татьяна Никулина и сын Семен

Это сон, это не с нами

Все случилось в обычный осенний вечер в Боготоле, когда семья закончила ужинать. Старшие дети занялись уроками, а маленький Сема – игрушками. Татьяна в этот момент мыла посуду и в какой-то момент услышала, что ее сын начал задыхаться. Мальчик посинел, мама попыталась сама оказать ему первую помощь, но тщетно. Один из старших сыновей вызвал скорую, и примерно через 15 минут Семена увезли без сознания в боготольскую больницу.

Татьяна Никулина и сын Семен

На месте из диагностического оборудования на тот момент был только рентген, но фольга отсвечивала, и ее не было видно. А необходимый для задыхающегося ребенка аппарат ИВЛ был единственным и находился в роддоме, где к нему был подключен тяжелый малыш, поэтому врачам пришлось надеть на Сему дыхательную маску.

Татьяна Никулина и сын Семен

Утром мальчика доставили санавиацией в реанимацию Детской краевой больницы в Красноярске.

Татьяна увидела сына спустя неделю. Все это время женщина ждала его на пороге больницы с единственной мыслью, которая никак не выходила из головы: «Это сон! Это не с нами! Сейчас все закончится!». Но не закончилось.

Ребенок особой категории

Выписали Сему через два месяца после случившегося без положительных прогнозов. Да и какие положительные прогнозы могут быть, если ребенок пережил 20-минутную клиническую смерть?

«Сему выписали домой умирать, чтобы не портить статистику больнице. Он бесконечно и много плакал, его мышцы все время стягивало, были судороги. Есть самостоятельно он не мог, поэтому приходилось кормить его через зонд, который был вставлен в нос. Сразу после пропало зрение», – рассказала Татьяна.

Бесконечные таблетки, которые нужно было принимать по часам, только добавляли боли. Муж Татьяны не смог принять сына таким, обвинял ее в произошедшем, а потом и вовсе ушел из семьи.

Татьяна Никулина и сын Семен

Три месяца мама не выходила из дома, полностью отдавая себя сыну и все больше погружаясь в депрессию. Казалось, просвета нет, но в любом, даже самом темном царстве, всегда возникает луч света.

Безвыходных ситуаций не бывает

Первые три месяца после выписки оказались самыми тяжелыми – на руках сын-инвалид, еще двое детей-школьников, которых нужно поднимать, и никакой помощи. Татьяне пришлось уйти из налоговой службы, где до этого она работала полный день.

Семья была вынуждена переехать в Красноярск, потому что стало ясно – в Боготоле необходимой мальчику медицинской поддержки не найти.

Татьяна Никулина и сын Семен

Первым лучом света стал форум «КрасМама». С ним в жизнь Татьяны пришли люди, которые стали ее ангелами-хранителями – так она их называет.

Появились и другие, кто хотел помочь, но не знал, как. Поддерживали советами, деньгами, просто добрым словом, помогали связаться со специалистами. В те дни Татьяна поняла, что мир не рухнул, что вокруг есть добрые и хорошие люди. Тогда же она решила: у нее нет другого выхода:

«Нужно бороться. Если я сдамся, Сема умрет».

Вместе с сыном она перепробовала все варианты лечения в краевых больницах, но этого оказалось недостаточно. Тогда коллектив налоговой инспекции, где работала Татьяна, собрал средства на обследование ребенка в Институте мозга им. Бехтеревой в Санкт-Петербурге. С этого начался путь реабилитации Семы. Новосибирск, Москва, Екатеринбург и другие города России...

Благодаря помощи неравнодушных людей Татьяна смогла свозить сына на лечение даже в Германию. Очень удивило ее отношение европейцев к инвалидам: например, полная доступность городской среды. В Германии Татьяне объяснили, что с Семой нужно заниматься не только в физическом плане, но и в умственном, психологическом – развивать, учить, рисовать, давать общаться со здоровыми детьми.

Татьяна Никулина и сын Семен

После этого произошло исключительное на тот момент событие – Татьяну вместе с Семеном пригласили в детский сад №16 в Красноярске. Такую инициативу проявила заведующая детсада. Сначала они просто пришли, но потом стали оставаться в саду на полдня и заниматься вместе с остальными ребятишками. Нужно отдать должное воспитателям: они провели большую работу, и от этого выиграли все – Сема вспомнил детский сад (до трагедии он ходил в ясли), пообщался со сверстниками, а маленькие воспитанники увидели другую картину мира. Правда, после ухода заведующей такая практика в детском саду прекратилась.

Тогда же руководители общественного движения «Право на счастье» составили специальную программу для детей с инвалидностью, чтобы детские сады смогли их принимать. Можно сказать, что с Семы в детских садах Красноярска началась инклюзивная практика… Правда, продолжения не было.

Свою помощь Татьяне оказал и недавно открывшийся тогда красноярский благотворительный фонд «Добро24.ру». Благодаря фонду у Семы появились коляска и новые поездки на курсы реабилитации. Мальчик смог впервые побывать на море.

Татьяна Никулина и сын Семен

В 2020 году Татьяна вместе с Семеном ездили на двухнедельный курс реабилитации в Сочи. Тогда же женщина заметила, что в теплом климате сын меняется – спастика (гипертонус мыщц) немного снимается, взгляд становится другим, появляется хороший аппетит, улучшается эмоциональное состояние.

В Красноярске погода, как правило, не особо радует – зима и лето могут быть холодными, метели и дожди, и погулять возможности порой просто нет. От этого у Семы возникают головная боль, давление, ноют швы на оперированных суставах.

Татьяна Никулина и сын Семен

В санатории у Татьяны мелькнула мысль, которая позже стала мечтой, а затем и целью. Она задумала перевезти своего сына в Краснодарский край, и 26 апреля 2021 года семье это удалось.

Обязательно мечтайте, и всё получится

Переезд дался нелегко – 4 дня на поезде, пока следом на машине везли кошек и вещи. Волнение перед новым, тысячи забот, но, по словам Татьяны, у нее не было ни капли страха.

Многие знакомые были удивлены такому, на первый взгляд, легкому принятию решения.

«Большинству показалось, что я в розовых очках. Переезд дался нелегко с точки зрения организации, но я постаралась запомнить только приятное. Заселение в новую квартиру тоже прошло не совсем гладко – в ней было холодно, из-за чего мы и заболели, по ночам Сема не мог дышать. На месте я обнаружила перебои со связью, плохой интернет и пробоины в стиральной машине. Да, Краснодар – не рай, но я была просто уверена – все у нас с сыном получится!», – рассказывает Татьяна.

В осуществлении мечты ей помогли, как и всегда, неравнодушные люди. За несколько месяцев до переезда был открыт сбор денег в благотворительном фонде, и удалось собрать необходимую сумму. Кроме того, семья продала свою красноярскую квартиру.

Вот уже шесть месяцев Татьяна вместе с Семеном живут в Краснодарском крае. О переезде мама не жалеет, несмотря на трудности. На вопрос «Хотите ли вы вернуться обратно?» твердо отвечает: «Ни за что!».

Татьяна Никулина и сын Семен

«Ради него мне приходится менять мир вокруг»

О проблемах мамы «особого» ребенка Татьяна рассказывает подробно.

Главный страх матерей «особых» детей – «Что будет с ребенком, если со мной что‑то случится?». До такого состояния, конечно, еще нужно дожить, но, по правде говоря, когда ребенок становится инвалидом, мама ломается.

«Никто не готов к появлению ребенка-инвалида. В такие моменты нужна поддержка, но ее редко кто встречает. В моем случае родственники мужа сказали, что Сема для них умер. Моя мама первое время мне помогала, но потом не выдержала гнета, который идет со стороны общества, и сдалась. Прошло 13 лет, а она все еще считает, что я должна сдать сына в интернат», – поделилась с нами Татьяна.

Такое же она наблюдает у других мам, которые остались со своей проблемой один на один. Татьяна состоит в чатах, где такие же женщины, как она, делятся советами, задают вопросы и просто ищут добрых слов. Порой мамы от безысходности не знают, что делать, и элементарно не могут обратиться за помощью к психологу или психотерапевту. Хотя оказание психологической помощи таким матерям обещает государство, но на деле ее нет.

«На бумажках всегда одно, а в жизни совсем по-другому. Фактически мамы застревают в четырех стенах со своим ребенком и не могут банально отойти в туалет. Поговорить с психологом или нанять на час няню – дорогое удовольствие», – отмечает мама Семена.

Татьяна Никулина и сын Семен

А няня нужна таким женщинам хотя бы для того, чтобы сходить в поликлинику. Маникюр, педикюр, прическа – все это уже давно позабытая тема. По словам героини, она вызывает парикмахера на дом, чтобы подстричь Сему, а потом, если остается время, стригут и ее. Если получится.

«У меня уже была подобная ситуация – я заболела коронавирусом и получила 25% поражения легких. По идее, я должна была лежать в больнице, но мне некуда деть ребенка, поэтому я болела дома с Семой на руках. И думала, а что будет с ним, если со мной вдруг что-то случится?», – рассказала Татьяна.

В России существует направление «Передышка». Это когда специально обученные няни приходят на вызов таких мам и помогают, обеспечивая им немного свободного времени. Но, к сожалению, направление такой помощи не очень развито, поэтому женщинам приходится выкручиваться из различных ситуаций своими силами.

«Мамы «особенных» детей, как и все люди, тоже хотят какого-то личностного и профессионального роста, но тут, как говорится, лавочка закрыта. Я стараюсь, как могу, обучаться где-то онлайн, чтобы работал мозг, потому что когда находишься постоянно в квартире, кажется, что начинаешь деградировать и сходить с ума», – сказала Татьяна, добавляя, что от этой безысходности мамы и выходят в окно вместе с ребенком.

После одного из таких несчастных случаев благотворительный фонд Помоги.Орг запустил проект «Не одни», в котором сейчас участвует наша героиня. Фонд запустил чат-бота Кузю, который раз в сутки пишет мамам в каком-нибудь мессенджере. Если три часа ответа нет, операторы звонят доверенным лицам или родственникам, а если и после этого неизвестно, почему мама не отвечает, информация передается в центры социальной защиты и МЧС для быстрого реагирования.

«Моему сыну скоро будет 14 лет, он подросток. Чисто физически я не могу его уже и по квартире передвигать, а поездка куда-то на реабилитацию – давно закрытая тема. Я не молодею, моих сил уже недостаточно. Семка весит почти 50 кг, коляска – 27», – с грустью рассказывает героиня.

Татьяна Никулина и сын Семен

Также мамам детей-инвалидов приходится самим назначать им лечение, потому что какого-то медицинского маршрута для таких ребятишек нет, и бороться с государственным бюрократизмом, буквально выгрызая то, что положено по закону.

«Коляски выдаются ужасного качества, никакого индивидуального подхода. Для пособия  такому ребенку приходится собирать кучу справок. Тратится и время, и энергия. Если я вовремя не оформлю документы, нам не на что будет жить. Да и попробуйте прожить на 26 тысяч рублей в месяц, это нереально. Постоянные задержки с подгузниками, питанием. Если я захочу получить что-то, мне нужно пройти не 7, а целых 37 кругов ада», – сказала Татьяна.

Она отметила, что пока они жили в Красноярске, Семен ни разу не ездил в санаторий от фонда социального страхования, хотя организация обязана была выдавать путевки. Только один раз мальчику была предложена путевка в лагерь, где нет доступной среды.

«А что бы я там смогла делать с колясочником?» – задается логичным вопросом мама.

Кроме того, в 2020 году Семен получил статус паллиативного ребенка (когда исчерпаны радикальные возможности оказания медицинской помощи и завершение жизни неизбежно). В принципе, таким детям должны оказывать другую медицинскую помощь. В Красноярске есть паллиативная бригада, которая какое-то время приезжала и осматривала мальчика, а вот в Краснодарском крае такого почему-то нет.

Татьяна Никулина и сын Семен

Из всего перечисленного Татьяна делает такой вывод:

«Мамы детей-инвалидов постоянно находятся в состоянии стресса. У них нет качественного сна, питания, потому что приходится круглосуточно следить за ребенком и экономить. Нет возможности обратиться за медицинской помощью, потому что некому оставить ребенка. Некоторых женщин уже просто увозят на скорой, поскольку они довели себя до крайней точки».

Немного статистики

  • Согласно данным федерального реестра инвалидов, на 2021 год в России почти 11 млн людей-инвалидов (10 721 350 человек). Из них 5,9% – это дети.
  • В общей численности детей-инвалидов 42% – девочки (305 366 человек) и 58% – мальчики (415 564 человек).
  • Больше всего детей-инвалидов в возрастной группе от 8 до 14 лет – 364 968 человек. Еще 52 238 младше 3 лет, 155 280 детей от 4 до 7 лет и 148 444 – от 15 до 17 лет.

Их много, они живут рядом с нами, но по многим причинам мы просто не знаем об этом.

Кристина Кубова
Фото предоставлено ДЕЛА из семейного архива

© ДЕЛА.ru

 

информация
новости

Экология как драйвер инвестиций Работающая в Красноярском крае горно-металлургическая компания «Норникель» значительно увеличила свой прогноз по инвестициям до 2030 года…

На здравоохранение направят дополнительно 3 млрд рублей Комитет по охране здоровья и социальной политике Заксобрания Красноярского края обсудил законопроект «О краевом бюджете на 2022 год и плановый…

 
Dела.ru

Сайт Красноярска
деловые новости

© ООО «Дела.ру»