В крае умер годовалый мальчик со спинально-мышечной атрофией

В Ачинске Красноярского края скончался, не дождавшись лечения, годовалый ребенок. Ему был поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия».

Об этом случае рассказал фонд поддержки семей с «детьми-СМАйликами» «Звезда на ладошке». Там сообщили, что мальчик не дождался лечения, которое должно было начаться сегодня, 10 марта.

В краевом центре охраны материнства и детства ДЕЛА.ru рассказали, что для ребенка было закуплено необходимое лекарство «Спинраза», и дата введения была назначена в марте.

Болезнь развивалась у малыша с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, а семье оказывали помощь по месту проживания, в Ачинске, и амбулаторно.

Уже 1 марта мальчику стало хуже, и его госпитализировали в Ачинский центрохраны материнства и детства для стабилизации, а затем должны были организовать транспортировку в Красноярск.  

Специалисты центра не связывают смерть ребенка с отсутствием препарата, поскольку болезнь изначально протекала тяжело.

Препарат «Спинраза» не является экстренным лекарством, и давать оценку его действия и наблюдать динамику можно только после введения 4 доз, примерно через 6 месяцев.

Причину смерти ребенка установят после патолого-анатомического исследования.

Ачинская городская прокуратура уже организовала проверку инцидента, чтобы оценить полноту и качество оказания медицинских услуг в перинатальном центре и своевременность обеспечения лекарствами, а также причины и условия случившегося.

Напомним, в начале 2020 года в Красноярске умер 2-летний ребенок со СМА из Богучанского района: его смерть связали с отсутствием нужного лекарства. Были возбуждены уголовные дела о халатности и причинении смерти по неосторожности.